会の目的

人種・宗教・党派をこえてすべての胆道閉鎖症で苦しんでいる子どもの生命と健康、その家族の生活と人権を守るために相互の連携と助け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充に努力する。

また医療機関と連携しながら、国及び地方自治体に対し、指定難病重症度基準の拡大、指定難病軽症者登録証の周知、障害者手帳の診断基準の拡大、早期発見と啓発活動、組織の活性化と世代交代、トランジション問題の解決、脳死移植の啓発、障害基礎年金の診断基準の拡大等社会保障制度の充実をもとめて運動を進めています。

さらに早期発見、早期手術のための施策及び胆道閉鎖症の正しい知識と関心を広げる活動と共に諸問題に向けて他団体との連携をはかっています。

  • 相談窓口の開設
  • 患者・家族の交流と情報交換を勧めるために支部集会の開催（全国４６支部）
  • 情報を提供する機関誌「ＢＡニュース」の発行（年3回）
  • 胆道閉鎖症等　専門病院の案内
  • 国及び地方自治体に対する請願活動（障害基礎年金の審査基準の拡大、指定難病医療費助成の重症度基準の拡大）
  • 胆道閉鎖症を広く一般に理解してもらうための啓発活動―パンフレットの配布等
  • 胆道閉鎖症早期発見法の研究・啓発活動
  • 脳死移植の啓発と推進活動

会の運営

会の運営は、事務局を置く本部と全国４６支部（主に県単位）で行なわれています。

各支部は、年に１回の総会への出席や支部会を開き、会員相互の情報交換や病気についての学習会を行い、時には楽しい交流会を企画することもあります。

活動方針は、年に一度開かれる総会で各支部の支部長が集まり検討して決めます。医療機関への調査協力など基本的治療と研究への協力、医療費の公費負担や教育問題等、手術後の諸問題や肝臓移植に関する取り組み会の組織拡大強化などを柱として活動しています。

発足の経過

１９７３年５月上旬、アメリカから生後約６ケ月のテレサちゃんが、その幼い生命の最後の希望を日本の医学に托して両親と来日しました。

このニュースが全国に報道されるや､全国から約４００人ちかい人々が色々な面で救護に立ち上がりました。結果的にテレサちゃんは手術不可能なため次回のチャンスを待って下旬に離日しました。「テレサちゃんを守る会」はそれを最後にすべての事務処理を終わりましたので解散しました。しかし問題は、このテレサちゃんの報道で､今まで人知れず胆道閉鎖症で苦しんできて､名乗りでた日本の患者と家族の方々､今後どうなるのだろうということでした。

テレサちゃんには一生懸命救援の手がさしのべられましたが、まったく同じ病気でしかも孤立無援で闘っている幼い命と家族が日本にもいたという事実を知った以上、その人々に何の関心も寄せられないのは本当におかしなことなのです。
そこで「テレサちゃんを守る会」で中心的に働いていた人々が色々と話しあい、５月２１日に正式にこの会を発足させました。

『胆道閉鎖症の子どもを守る会ニュース』第1号、藤原位憲初代代表執筆より抜粋

会則

1. 名称

この会は『胆道閉鎖症の子どもを守る会』【ＢＡの会】と呼びます。

2. 事務所

この会の事務所を下記におきます。

〒170-0002　東京都豊島区巣鴨3-25-10　バロンハイツ巣鴨603号室
TEL 03-3940-3150　FAX 03-3940-8525におきます。
Email:tando@agate.plala.or.jp
WEB:https://tando-banokai.org/

3. 目的

この会は、国籍、宗教、政治的立場をこえて、すべての胆道閉鎖症の子どもの生命と健康、その家族の生活と権利を守るため、会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善・社会保障の拡充に努力します。

4. 活動

この会は次のような活動をします。

  1. 会員を募集し、集会や機関紙発行等を通して、患者家族を中心とした相互の交流と援助、励ましと親睦をはかります。
  2. 医療機関と連携し協力します。
  3. 国および地方自治体に対し、医療制度改善、医療費全額公費負担要求等の運動をすすめます。
  4. 早期発見・早期手術のための施策を推進すると共に胆道閉鎖症の理解と関心を深めます。
  5. 諸問題の解決に向けて他団体との連携をはかります。
  6. 患者の生活と権利を守るために法改正、法設置を含め生活保障制度の改正をすすめます。

5. 会員

  1. この会は、胆道閉鎖症の子どもをもつ保護者と本人、この会の主旨に賛同し協力する人および団体が会員になります。
  2. この会の名誉や品位を著しく傷つけた時、除名などの措置をとることがあります。

6. 組織と運営

総会

総会は全国の支部長と連絡員と運営委員により構成し、年一回開催します。会員は誰でも事前に運営委員に申し出て、総会にオブザーバーとして出席することができます。総会は会の方針・予算・決算を審議し決定します。また、会の役員・運営委員・会計を選任します。

運営委員会

運営委員会は、原則月1 回開催します。代表・副代表・運営委員9 名～ 10 名・会計で、会の日常の業務を行います。また、この会に協力する人を顧問として委嘱します。

7. 財政

この会の財政は、会費、寄付金その他の収入によります。

会費等

患者家族会員の会費は、月額600円（年会費7200円）です。
入会金は無料です。賛助会員の年会費は5000円です。

8. 会則変更

この会則は、総会の議決によって変更することができます。

9. 補則

会則の改正　２０１７年７月２７日
会則の一部修正　２０１５年２月１２日
会則の改正　２０１３年５月２５日
会則の改正　２００２年４月２１日