2025年度の重点目標

  1. 新しい難病対策制度の理解と実態把握及び「登録者証」の周知
  2. 重症肝機能障害の障害者手帳対象の判定基準の拡大
  3. 早期発見（便色カラーカード、ＵＳＢＡの測定）とBAの啓発活動
  4. 組織の活性化(本部、事務局、各支部)、運営委員、事務局員の増員と世代交代
  5. トランジション問題の解決
  6. 脳死移植の啓発活動
  7. 障害基礎年金についてアンケート調査と要望活動
  8. 『新・胆道閉鎖症のすべて』第５版発行

直面する課題と要望事項

移植を受けたＢＡ患者は、障害者手帳の交付を受けるようになりましたが、移植以外の患者については認定基準が厳しい為障害者手帳の交付は困難となっています。内部障害者への対策が不充分で患者の生活基盤の改善はされていません。

こうした現状をふまえて「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は国に対して次の様な要望をしています。
→移植を受け抗免疫療法をしているＢＡ患者は、障害者手帳1級の交付を取得できるようになりましたが、移植後、抗免疫療法をうけていない患者や自己肝の患者については認定基準が厳しいため障害者手帳の交付は困難となっています。内部障害への対策が不充分で患者の生活基盤の改善はされていません。

また会員868名のうち成人患者が619名という状況ですが、働きたくても働けない自立ができない患者もいます。20歳前障害の為、国民年金の障害基礎年金の申請ができますが、診断基準が厳しく受給に至っていない患者が多くいます。
こうした現状をふまえて「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は国に対して次のような要望をしています。

  1. 障害基礎年金の受給及び就労について
    審査基準の緩和、国民年金3級を設けての対象範囲の拡大
  2. 指定難病の重症度基準の緩和について
  3. 移行期問題について
    小児病院から成人病院への移行(トランジション）問題
  4. 脳死移植手術の推進について
    移植医療の推進と心停止後の肝移植の法改正への協力
  5. 重症肝機能障害の認定基準を緩和し、すべての胆道閉鎖症の患者に障害者手帳を交付し生活基盤の安定をはかる