会の活動 – 胆道閉鎖症の子どもを守る会

患者家族への日常的な働きかけを行ないながら会員を募集し、集会や機関誌の発行等を通じて患者家族を中心とした相互の交流と援助、励ましと親睦をはかっています。

また医療機関と連携しながら、国及び地方自治体に対し、指定難病重症度基準の拡大、指定難病登録証の周知、障害者手帳の診断基準の拡大、早期発見と啓発活動、組織の活性化と世代交代、トランジション問題の解決、脳死移植の啓発、障害基礎年金の診断基準の拡大等社会保障制度の充実をもとめて運動を進めています。

さらに早期発見、早期手術のための施策及び胆道閉鎖症の正しい知識と関心を広げる活動と共に諸問題に向けて他団体との連携をはかっています。