胆道閉鎖症の子どもを守る会
患者さんとご家族向けのサポートプログラムです
胆道閉鎖症とは
この病気は、肝臓と十二指腸との間にある胆道が何らかの原因で内腔が閉塞している病気です。
放っておくとやがて肝臓が次第に冒され、おしまいには肝硬変となり命にかかわる大変な病気です。わが国では一万人産まれると一人がこの病気になっています。
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」とは
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」はすべての胆道閉鎖症の子どもの生活と権利を守るため会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充を図っています。
会は、患者家族やボランティアによって運営されています。
現在、事務局のスタッフが不足しています。ぜひ、会の活動へ参加をお願いします。
胆道閉鎖症に関するご相談はこちら
当会では、胆道閉鎖症でお困りの患者さんとご家族をサポートしています。
病気や生活のご相談から、各種制度、入会に関することまで、お気軽にお問い合わせください。
お知らせ
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【重要告知】ユーザー登録が正式に受付開始されました！ 掲示板へのご参加お待ちしてます。
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ユーザー登録フォームの不具合を修正しました（送信エラー解消）
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当会の公式キャラクターの名称が「BAっち」に決定しました！
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高額療養費制度の見直しについて、パブリックコメントの募集が開始
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BAニュース 207号を発行しました
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高額療養費制度の見直しについて、パブリックコメントの募集が開始
本年（令和8年）8月の1段階目の見直しと、来年（令和9年）8月の2段階目の見直しについて意見を募集中とのことです。ご意見のある方はインターネットから送信することができます。締切りは2026年7月6日0時0分となります。
○健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関するご意見の募集について
https://public-comment.e-gov.go.jp/pcm/detail?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495260073&Mode=0
○健康保険法施行規則等の一部を改正する省令案に関するご意見の募集について
https://public-comment.e-gov.go.jp/pcm/detail?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495260072&Mode=0
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ユーザー登録フォームの不具合を修正しました（送信エラー解消）
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公式サイトをリニューアルしました
